Kinder haben einen Schutzengel, besagt eine deutsche Redewendung. Auf die meisten mag das zutreffen. Umso ungerechter ist das Schicksal derer, die mit einer lebenslimitierenden Krankheit oder Behinderung zur Welt kommen. Für die Familien bedeutet das einen zu frühen Abschied, und der Weg bis dorthin ist ohne professionelle Unterstützung kaum zu stemmen. Das „stups-KINDERZENTRUM“ mit Kinder- und Jugendhospiz setzt sich dafür ein, dass Eltern und Kinder ihre limitierte gemeinsame Zeit so intensiv wie möglich (er)leben können. Das Konzept hat die DRK-Schwesternschaft Krefeld entwickelt und umgesetzt. Sie ist Trägerin der Einrichtung.
Wer noch nie ein Hospiz besucht hat, assoziiert traurige Bilder mit dieser Einrichtung, die so stark mit Vergänglichkeit verknüpft ist. Doch das ist ein Trugschluss. Im stups Kinderzentrum ist es hell, bunt und keineswegs ruhig. Stimmen wabern durch die Zimmer und Gänge des Gebäudes unweit der Kölner Straße, und durch die großen Fenster dringt das Tageslicht in die liebevoll eingerichteten Zimmer. „Hier geht es ums Leben“, erklärt Einrichtungsleiterin Nancy Gasper eindringlich. Dies sei jedoch vielen Eltern nicht bewusst. „Viele denken ‚Ich kann mein Kind doch nicht in eine Einrichtung zum Sterben abgeben‘ und kommen deshalb erst sehr spät auf uns zu. Das ist aber ein falsches Bild. Unsere Aufgabe ist es erst einmal, dafür zu sorgen, dass die Kinder gemeinsam mit ihren Eltern noch so gut und ausgiebig leben wie möglich.“
Das Team des stups kann Familien bereits dann unterstützen, wenn diese noch zuhause leben und pflegen, denn im Hospizbereich besteht ein Anspruch auf ambulante Begleitung für Betroffene. Geschulte Ehrenamtler helfen bei unterschiedlichen häuslichen Aufgaben und engagieren sich in der Freizeitgestaltung. Dabei wird höchsten Wert daraufgelegt, dass die Chemie zwischen Familie und Ehrenamtler stimmt. Der hauseigene ambulante Kinderkrankenpflegedienst als Teil des stups-Kinderzentrums kann bei komplizierteren Aufgaben wie der medizinischen Behandlungspflege unterstützen. Ohne professionelle Unterstützung verlangt die Pflege eines schwerkranken Kindes seiner Familie viel ab. In besonders gravierenden Fällen gibt es keine geregelte Nachtruhe mehr, keine Freizeit, keinen Raum für Zweisamkeit. „Eltern möchten natürlich alles für ihr Kind tun und kommen dabei an den Rand ihrer Leistungsfähigkeit“, weiß Gasper. „Dem möchten wir entgegenwirken.“
Wenn das häusliche Umfeld nicht mehr der richtige Ort für die Versorgung des Kindes ist, kann es stationär ins stups einziehen. Die Eltern können in einer der speziell eingerichteten Wohnungen im Nachbarhaus oder gemeinsam mit ihrem Kind in der Hospizstation verbleiben. Hier wird der „Ausflügler“ – wie die kleinen Patienten genannt werden – von speziell ausgebildeten Krankenschwestern und Pflegerinnen betreut und behandelt. Gleichzeitig haben die Eltern eine Möglichkeit, sich auf Wunsch zurückzuziehen, um zu Kräften zu kommen. Für die Familien gibt es ein umfassendes therapeutisches Angebot und viele Optionen zur Freizeitgestaltung. Eine Besonderheit der Hospizeinrichtung im Obergeschoss ist ihre direkte Verknüpfung zur Kindertagespflege im Parterre. „Neulich war ein Gaukler hier, den die Kinder aus dem Hospiz und der Kita gemeinsam angeschaut haben. Die hatten einen Riesenspaß“, erzählt Nadia Joppen begeistert, die als Pressebeauftragte des stups bei allen Veranstaltungen mit dabei ist. „Genau darum geht es hier: Die Kinder sollen nicht abgeschottet werden, sondern miteinander leben und normale Aktivitäten wahrnehmen können.“ Auf diese Weise haben die Eltern ihrerseits eine Möglichkeit zum Austausch mit anderen Familien. Im großen Garten und auf der Dachterrasse des Hauses darf nach Herzenslust gespielt werden, soweit es möglich ist. Ein eigenes Atelier ermöglicht gemeinsames Malen und Basteln – die Wände hängen voll unterschiedlichster bunter Bilder. „Hier entstehen oft richtige Kunstwerke, die die Eltern der Kinder später als Erinnerung mitnehmen“, erzählt Nancy Gasper. Es sei wichtig zu sehen, wo die Familien auf ihrem Weg stehen und sie dort mit allem zu unterstützen, was sie brauchen. „Bei uns kann auf alle Eventualitäten eingegangen werden. Es gibt keine Tabus. Weder was die Wünsche der Kinder noch die der Eltern angeht“, verspricht die Pflegedienstleiterin im Kinder- und Jugendhospiz, Gabriele Seuter.
Auch wenn es widersprüchlich klingen mag: Dem stups haftet der Tod nicht an, obwohl er zum Alltag der Einrichtung gehört. Bevor der Tag des Abschieds kommt, ist noch Zeit, die in vollen Zügen ausgekostet werden will. Eltern, die noch mit der Entscheidung hadern, an eine Palliativpflege-Einrichtung heranzutreten, ermutigt Nancy Gasper: „Traut euch, Kontakt aufzunehmen!“
stups-Kinderzentrum, Jakob-Lintzen-Straße 8, 47807 Krefeld, Telefon: 02151-73760
